“Derin’e umut ol”

“Derin’e umut ol”
06.10.2020
A+
A-

Edirne’de doğduğu günden beri kemik erimesi olarak ta bilinen SMA hastalığı ile mücadele veren Derin bebek için annesi ve babası Edirnelilere seslendi “Derin’e Umut Ol”. Türkiye’de de tedavisi olan ancak kalıcı bir tedavi olmadığı, bu hastalığı tamamen bitirecek olan tedavinin Amerika’da olduğu dile getirildi.

Yoğun bakımda yatan ve solunum cihazı olmadan nefes alamayan Derin bebeğin, Amerika’da olan bu bitirecek tedavinin maliyeti ise 2.2 milyon Euro olduğu belirtilirken Derin bebeğin ailesi Demir Çifti Edirnelilere ve Devlet’e  yardım çağrısında bulundu.

“EDİRNE’YE SESLENİYORUM, KIZIMIZ NEFES BİLE ALAMIYOR BİZİM SESİMİZ OLUN”

Kızlarının doğduğu günden beri bu hastalıkla mücadele ettiğini ve bu hastalığın tedavisi için yarım isteyen SMA hastası Derin’in annesi Özge Demir” Kızımız SMA tip 1 hastası, kas erimesi diye geçiyor. Türkiye’de gevşek bebek sendromu da diyorlar. Türkiye’de bir tedavisi var. Hastalığı tam anlamıyla geçirecek bir tedavi değil. Türkiye’de sipirnaza diye bir ilacımız var. İlaç hastaneye geldi lakin yoğunluktan dolayı bebeğimiz ilacı alamadı. 4 ayda bir bu iğneyi vurulması gerekiyor.  Amerika’da bir gen tedavisi var. Bu hastalığı tamamen bitirebilecek dediğimiz bir tedavi. Ama bu tedavinin masrafı  2,2 milyon Euro. Bir bağış kampanyası başlattık. Buradan tedavi için bağış toplamaya çalışıyoruz. Kızımız elini kolunu hareket ettiremiyor. Nefes bile alamıyor. Edirne’ye sesleniyorum. Lütfen bizim sesimiz olun. Kızımız doğduğu günden beri bu hastalıkla savaşıyor. Bu hastalığın 5 dakikası bile yok. 5 dakika sonra kalbi durabilir. Şu an solunum cihazına bağlı yaşıyor. Gören herkesin yardım etmesini beliyorum.”dedi.

“BÖYLE ÖLÜMCÜL HASTALIĞIN YARINI YOK”

Bebeklerinin solunum cihazı olmadan nefes alamadığını kaydeden ve yardım edilmesini isteyen SMA hastası minik Derin’in babası Ahmet Demir “Biz zaten ilaca ulaşana kadar 3 aylık bir süre geçti. Evraklarımız Ankara’dan döndü. İlacımız onaylandı bebeğimiz alabiliyor lakin ilaç Cerrahpaşa Tıp Fakültesi’nde duruyor.

Bebeğimize ilacı yaptıramıyoruz. Bebeğimiz, Sarıyer’de bir hastanede yatıyor oradan ambulans ile Cerrahpaşa’ya götürülmesi orada 2 günlük bir tedavi süresi olması gerekiyor. Fakat Cerrahpaşa’da  yoğunluk var yerimiz yok deniyor. Böyle ölümcül bir hastalığın yarını yok. Bebeğimiz solunum cihazı olmadan nefes alamıyor.

Devlet büyüklerimizden yardım bekliyoruz. Bizim tanıdığımız yok Edirne’den İstanbul’a bebeği nakil ettirirken bile çok uğraştık. Tanıdığı olmayan vatandaşlar ne yapacak. Biz 3 aydır bebeğimizi ameliyathaneye girerken görebildik sadece. Edirneliler sesimizi duysun.  Bizim ‘Derin’e Umut Ol’ adında bir sosyal medya hesabımız var. Raporlarımız orada da mevcut. Yardım etmek isteyenler oradan bize ulaşabilirler. Vatandaşlar bize yardım etmek istiyorsa oradan bizim bağış kampanyamıza destek olabilirler.  Sahte hesaplarda açılıyor. Yüz yüze de görüşebiliriz. Bizim raporlarımız mevcut”dedi.

 

YORUMLAR

Henüz yorum yapılmamış. İlk yorumu yukarıdaki form aracılığıyla siz yapabilirsiniz.